Associazione Italiana Bronchiettasie
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Sondaggio Meeting 2019-2020 Empty Sondaggio Meeting 2019-2020

Sab Feb 29, 2020 10:21 am
L’11 Maggio del 2019 si è svolto il primo meeting delle Bronchiettasie svolto al Policlinico di Milano dove è stata presentata per la prima volta l'Associazione Italiana Bronchiettasie.  

Quest'anno, in vista di una eventuale programmazione di un secondo meeting (in data e luogo da definire), organizzato direttamente da AIB, vorremmo invitare tutti i pazienti e familiari presenti nel primo meeting a collaborare,  rispondendo al sondaggio che a breve sarà proposto sul Forum AIB, con l'obiettivo di costruire insieme questa giornata dedicata a noi, pazienti affetti di bronchiettasie.  
Si sottolinea che tale come nell'anno scorso il meeting potrà essere visionato in streaming permettendo a tutti di essere coinvolti.

Le informazioni che cerchiamo di raccogliere con questo sondaggio sono:

Meeting 2019: quali i punti positivi e negativi rilevati nell'organizzazione dell'evento? (contenuti, attività, clima, streaming, durata, orari scomodi, altri.)

Quali argomenti sono stati di maggiore interesse e che vorreste fossero approfonditi?


Meeting 2020: quali gli argomenti che vorresti fossero discussi? Che attività vorresti vedere svolte? Suggerimento e idee per arricchire questa giornata?  

Questo sondaggio avverrà con in questo forum (necessaria iscrizione gratuita per potere commentare e partecipare nella discussione aperta da AIB) rimanendo possibile ai soci di rispondere via mail caso impossibilità o difficoltà nell'utilizzare il forum.
Il sondaggio scade lunedì, 2 Marzo 2020.
Si sottolinea che i pazienti che non erano presenti sono comunque invitati a partecipare con i loro suggerimenti per il 2020. Si riporta inoltre il link di youtube dov'è possibile rivedere l'incontro dell'anno scorso:

https://www.youtube.com/watch?v=sW71LW3SOF8  

https://www.youtube.com/watch?v=cx8AC5IRqrs  

Ringraziamo in anticipo per la vostra collaborazione.


Ultima modifica di AIB il Dom Mar 01, 2020 10:43 am, modificato 1 volta
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Sab Feb 29, 2020 5:06 pm
Ciao a tutti, proporrei la distribuzione di bottigliette d'acqua all'inizio della conferenza, un'attenzione alla circolazione dell'aria e il non utilizzo dell'aria condizionata.
Per il resto mi era piaciuto molto
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Sab Feb 29, 2020 5:28 pm
Ciao!
Meeting 2019: Con enorme dispiacere non ho potuto partecipare fisicamente all’evento ma ho seguito la diretta streaming, primo punto positivo è la diretta streaming, poi essendo il primo evento per noi bronchiectasici è già questo è un enorme punto positivo insieme alla nascita di AIB, sono stati trattati tutti gli argomenti utili e necessari quindi solo punti positivi e nessun punto negativo.

Meeting 2020: Per chi purtroppo non può partecipare all’evento di avere la possibilità, tramite Skype o con altri mezzi, di fare domande o interloquire durante le discussioni dei vari argomenti.
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Sondaggio Meeting 2019-2020 Empty Re: Sondaggio Meeting 2019-2020

Sab Feb 29, 2020 6:29 pm
Per me è stato quasi tutto interessante perché sapevo poco della malattia e comunque solo di quello che era successo a me.
Mi piacerebbe sapere di più sull'espettorato che può contenere sangue. Come riconoscerlo, in realtà non è sempre chiaro.
Mi piacerebbe anche sapere come tenere in forma i polmoni.
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Dom Mar 01, 2020 9:21 am
Ottima la scelta dell anno scorso di organizzare un collegamento in streaming..è stato interessantissimo. Da ripetere, per chi non puo' partecipare...

Mi interesserebbe approfondire il discorso bronchiectasie e pluripatologie...bronchiectasie e problematiche oncologiche....quali sono le esperienze degli specialisti ad oggi...nello specifico: come gestire le terapie oncologiche con i pazienti (anche giovani) bronchiectasici e quando queste sono controindicate per il quadro clinico o immunitario, quali approcci per la gestione globale del paziente (gestione respiratoria e di altre patologie...).

Altro tema: il ruolo dell'alimentazione ed eventualmente il ruolo degli integratori nel paziente con bronchiectasie

Sarebbe interessante che venga fuori a mo di sintesi, l elenco delle raccomandazioni generali per la gestione della patologia. Anche se ci si ripete, tanto per riorganizzarsi le idee: ruolo della fisioterapia respiratoria, dell allenamento per il mantenimento del tono muscolare, terapie e vaccini raccomandati ecc.ecc....

Domanda: a che punto è la raccolta dati e lo studio dei Prof. Blasi/Aliberti, cosa ne emerge allo stato attuale...indicazioni per la gestione a livello burocratico della patologia a livello locale....

A presto....

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Dom Mar 01, 2020 9:22 am
Se fosse possibile
la formazione dei medici di base sulla malattia e relativa gestione
Non essere costretta ad andare a studio con il rischio di contrarre qualche altro virus
Avere un riconoscimento della patologia che ne permetta:
l'esenzione degli prestazioni, esami, medicinali necessari
Che per le prestazioni erogate sia prevista o l'emissione del certificato direttamente dalla struttura erogante o una certificazione assimilabile al day hospital per non dover ogni volta che si fa un esame o visita fruire di un giorno di ferie
Per le aziende che lo prevedono, Il riconoscimento di uno smart working nei periodi che non si riesce ad andare al lavoro ma che è comunque possibile svolgere il proprio lavoro da remoto senza dover prendere ferie o malattia
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Dom Mar 01, 2020 11:04 am
Ciao, non ho avuto modo di partecipare al meeting 2019 in quanto non ne ero a conoscenza, mi piacerebbe esserci nel 2020.
Mi piacerebbe si portasse avanti il discorso esenzione per la patologia, e la possibilità di smart working in caso di periodi di malessere ed astenia, debitamente certificati dal medico. E di poter avere permessi retribuiti per effettuare visite ed esami senza necessariamente utilizzare ferie.
Inoltre chiarimento sui dispositivi di protezione individuale ( mascherine.... TNT o FFP2 o FFP3, guanti, norme igienico-sanitarie, etc...)
Maggiori chiarimenti su emoftoe, emottisi
Più coinvolgimento tra pneumologi e medico di base, magari inviando mail o al medico di base stesso( che sarebbe meglio) o al paziente, per evitare che sia il paziente a fare da tramite tra di loro verbalmente( spesso devo riferire a voce al mio medico le disposizioni telefoniche al mio medico di base, il quale non ha nulla di scritto per prescrizioni e può dissentire mettendo il paziente in difficoltà)
Grazie a tutti
Buon lavoro ad AIB
Anthea Gobbi
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Dom Mar 01, 2020 1:59 pm
Sono d’accordo che i temi più importanti possano essere i seguenti:
- Esenzione per la patologia
- Possibilità di smart working
- Riconoscimento di patologia grave che origini permessi retribuiti per visite specialistiche, esami e fisioterapia.
- Riconoscimento di un grado d’invalidità permanente maggiore di quello attualmente riconosciuto (max 35%) che origini l’esenzione dal periodo di comporto per i giorni di assenza sul lavoro per malattia, per visite specialistiche, esami, test del respiro e per day hospital per cicli di fisioterapia respiratoria.
- Interconnessione tra i centri specializzati per le bronchiectasie e i medici di base dei pazienti.

Cordialmente, Segalini
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Dom Mar 01, 2020 7:22 pm
Oltre ai punti già espressi dagli altri, che condivido, aggiungerei l’importanza di informare i medici di base e i pneumologi della malattia e della gestione secondo il protocollo. Sono ancora troppi i pazienti con bronchiectasie non seguiti adeguatamente in tutto il Paese. Si passano anni di polmoniti ricorrenti e cattiva gestione della malattia prima che invece con il giusto approccio potrebbero essere limitati. Grazie
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Dom Mar 01, 2020 8:07 pm
concordo con quanto già scritto dagli altri. molto importante la questione della classe di esenzione. sarebbe interessante un approfondimento sullo sport e sui benefici che possono esserci.
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Dom Mar 01, 2020 10:29 pm
Ho seguito in streaming il meeting 2019 e l'ho trovato molto interessante.
Per il meeting 2020 chiedo che l'invito venga esteso anche ad altri pneumologi presenti su tutto il territorio nazionale e a fisioterapisti.
-Non so se già esiste, ma dovrebbe essere creato un protocollo per medici di base e pneumologi, per poter riconoscere la malattia, molto sottovalutata.
-Riuscire ad avere più riconoscimento a livello di esenzioni e invalidità.
-Riuscire a creare una rete sempre più fitta di strutture e specialisti a livello nazionale specializzati in bronchiettasie.
-Richiedere la collaborazione fra specialisti, ad es. Immunologi e Pneumologi.
-Esercizi di fisioterapia respiratoria efficaci.
Grazie
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Lun Mar 02, 2020 9:59 am
Concordo anche con tutto cio' che è stato proposto sopra, in particolar modo da considerare la proposta di Vita di estendere l invito anche ai pneumologi presenti su territorio nazionale e fisioterapisti...cosi' come importante creare un protocollo per medici di base e pneumologi...poi credo ottima l'idea di sensibilizzare i medici di base e i pneumologi inviando msg x mail direttamente, non costringendo noi pazienti a fare da tramite perchè sono disinformati....insomma bisogna bombardare un po' con le informazioni perchè c'è proprio un vuoto da riempire..
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Lun Mar 02, 2020 10:35 am
Il messaggio di Vita Santoro riassume anche il mio pensiero, credo che dovremmo spingere per creare molti centri sul territorio che ci possano seguire con le direttive di Milano, per fare questo al meeting dovrebbero essere invitati pneumologi e fisioterapisti di tutta Italia.
Un grazie di cuore a chi si adopera per tutti noi!
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Sondaggio Meeting 2019-2020 Empty GESTIONE ORGANIZZAZIONE TERRITORIALE

Lun Mar 02, 2020 11:32 am
Ho appreso con entusiasmo la creazione di centri specifici per le bronchiettaasie a livello regionale.
Stamani mattina ,chiamo tramite cup, per la prima visita al centro di pneumologia di Pisa. Al cup nessuno conosce gli ambulatori e comunque la prima visita com il Servizio Assistenza Nazionale sarebbe stato per il 05 febbraio 2021.
Quindi devo attivarmi nuovamente con visita intramoenia per iniziare un percorso.
Nel prossimo meeting credo sia opportuno affrofondire anche il coordinamento tra il centro di Milano e le sedi operative esterne.
Volevo inoltre comunicare un fatto che non so se può influire proprio con la nostra malattia. Lo scorso mese di novembre per me è stato deleterio con frequenti eventi febbrili e tosse "arrogante".Durante uno di questi eventi febbrili ho avvertito un fortissimo dolore all'occhio sinistro ed una forte emicrania. Dei tre giorni successivi hi fatto una visita oculistia dove veniva riscontrato l'abbassameto della camera anteriore e qundi un possibile rischio di glaucoma acuto.
Nell'occasione la pressione oculare era normalissima.
Volevo capire se questo argomento può essere collegato con la ns. patologia e quindi un approfondimento da parte di specialisti.
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Lun Mar 02, 2020 2:15 pm
Mi associo alle proposte degli altri. Aggiungerei uno studio più approfondito dei batteri che caratterizzano la nostra patologia e che non riusciamo a debellare pur avendo provato vari antibiotici. Queste colonie di batteri non ci permettono di svolgere una vita normale, ma, viviamo con continue febbri ed infezioni
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Lun Mar 02, 2020 2:22 pm
È possibile richiedere un piano vaccinale condiviso a cui bisogna sottoporsi perché a parte il vaccino anti influenza ogni anno ad esempio non ho capito se il prevenar 13 va fatto una sola volta o ogni 5 anni. Se devo effettuare anche anti haemophilus..
Grazie
Beatrice
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Sondaggio Meeting 2019-2020 Empty Re: Sondaggio Meeting 2019-2020

Lun Mar 02, 2020 3:06 pm
Ripeto quanto già espresso nei post precedenti:
- più informazioni ai medici di base
- collaborazione tra il policlinico di Milano e altri centri di bronchiectasie per unificare e ottimizzare le cure
- creazione di centri fisioterapia respiratoria nelle strutture pubbliche al livello nazionale (p.e a Milano lo fanno in day hospital in convenzione, a Roma si fa privatamente al costo di 50 euro a seduta)
- cercare di far riconoscere la malattia come invalidante
- esenzione dal ticket e pagamento farmaci specie antibiotici costosi (per esempio colistina - in esenzione solo per i pazienti di fibrosi cistica, noi la paghiamo al prezzo pieno esorbitante)
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Lun Mar 02, 2020 3:33 pm
Non ho da segnalare nessun punto negativo sul meeting dello scorso anno. È stata una grande iniziativa e ben organizzata dove sono stati affrontati in modo chiaro molti aspetti che riguardano la patologia.

Concordo totalmente con quanto espresso da Laura sull’importanza dell’informazione ai medici di base con un eventuale comunicazione di un protocollo su esami utili e il corretto uso degli antibiotici.

Come in parte già espresso da altri, sarebbero utili :
Un maggior approfondimento sulla fisioterapia con slides che diano qualche indicazione su quali esercizi fare sia respiratori che muscolari per apertura del torace.
Un chiarimento sui tipi di mascherine e sul corretto uso.
Un ripasso ed approfondimento sulla sintomatologia e come riconoscere il peggioramento della patologia (non sempre è chiaro e facile capire soprattutto se si dà “ospitalità” a qualche micobatterio).
Integratori e alimentazione, possono darci un aiuto ? (Se ne è già parlato nel meeting precedente ma un approfondimento è sempre utile).
Delle indicazioni sugli aspetti burocratici, ovvero esenzioni e diritti in ambito lavorativo.
Eventuali novità su cure e farmaci.
Inoltre, come ha detto Roby, sapere se, a seguito della raccolta dati che l’ambulatorio sta facendo, sono emersi aspetti interessanti anche se in fase di studio.
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Lun Mar 02, 2020 5:00 pm
Il mio pensiero è stato completamente espresso nel messaggio di Anthea Gobbi. Sto trovando molte difficoltà con il medico di base e con il mio responsabile di ufficio dove lavoro, per far loro capire le mie difficoltà di salute, nonostante le numerose riacutizzazioni e quindi assenze dal lavoro. Spiegazioni più dettagliate da parte degli specialisti degli ambulatori delle bronchiectasie, sui rischi che corriamo giornalmente, specie in periodi delicati come questo del coronavirus, anche in linea diretta con i medici di base/proposte di smart working con le aziende, sarebbe auspicabile.
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Lun Mar 02, 2020 9:09 pm
Il meeting dell'anno scorso trasmesso in streaming è stato molto utile perché ha consentito di avere molte informazioni sulla malattia e su tutte le misure che è utile adottare. Sarebbe importante che ce ne fosse un un'altro e mi piacerebbe che si parlasse di tac, quando ripeterle e perché, quale tipo di tac e dove farla, la tac con ricostruzione delle arterie bronchiali e la differenza con angio tac che ti propongono i laboratori di radiologia
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